Por EBC, <\/p>\n
A brasiliense Joana Brauer, m\u00e3e de duas crian\u00e7as com hemofilia grave, sente a dor dos pequenos durante o tratamento tradicional de reposi\u00e7\u00e3o do fator VIII, indispens\u00e1vel para quem tem a doen\u00e7a. \u201cMeu filho \u00e9 furado quatro vezes por semana\u201d, disse.\u00a0<\/p>\n
Nesta sexta (24), ela sentiu al\u00edvio ao ouvir do ministro da Sa\u00fade, Alexandre Padilha, em evento no Hemocentro de Bras\u00edlia, que o governo pretende ampliar, a partir do m\u00eas que vem, o uso do rem\u00e9dio Emicizumabe para crian\u00e7as at\u00e9\u00a0seis anos de idade com hemofilia. O medicamento j\u00e1 \u00e9 dispon\u00edvel para adultos na rede p\u00fablica.\u00a0<\/p>\n
Ao contr\u00e1rio da terapia tradicional com fator VIII, que exige infus\u00f5es nas veias, o emicizumabe \u00e9 aplicado por via subcut\u00e2nea, de forma menos invasiva. O tratamento, segundo argumenta o minist\u00e9rio, diminuiria tamb\u00e9m a frequ\u00eancia dos sangramentos de pessoas. A terapia seria realizada apenas uma vez por semana. \u201cIsso vai trazer autonomia e liberdade para as crian\u00e7as e para as fam\u00edlias\u201d.<\/p>\n
\n\u201cAmpliar o medicamento para crian\u00e7as vai trazer uma transforma\u00e7\u00e3o imensur\u00e1vel. Porque a gente n\u00e3o est\u00e1 falando s\u00f3 de um acesso mais facilitado por ele ser subcut\u00e2neo. Estamos falando das m\u00e3es e das crian\u00e7as conseguirem, de fato, aderir ao tratamento\u201d, diz Joana.\u00a0<\/p>\n<\/blockquote>\n
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Impacto para fam\u00edlias<\/h2>\n
A brasiliense, que \u00e9 ativista pelos direitos das pessoas com a doen\u00e7a, afirma que\u00a0mais de 80% das cuidadoras das crian\u00e7as com a doen\u00e7a s\u00e3o as m\u00e3es. \u201cO posicionamento do minist\u00e9rio (de ampliar o atendimento com esse rem\u00e9dio) vai mudar a realidade dessas m\u00e3es.\u201d<\/p>\n
Isso inclui o fato que, conforme explica, h\u00e1 m\u00e3es que precisam desistir do seu emprego porque t\u00eam que ir ao Hemocentro. \u201c\u00c9 pelas m\u00e3es tamb\u00e9m que t\u00eam os filhos com outras atipias, como autismo ou uma neurodiverg\u00eancia, que dificulta ainda mais o acesso venoso.\u201d<\/p>\n
Avan\u00e7o<\/h2>\n
O ministro da Sa\u00fade, Alexandre Padilha, disse que vai encaminhar o pedido para a Comiss\u00e3o Nacional de Incorpora\u00e7\u00e3o de Tecnologias do Sistema \u00danico de Sa\u00fade (Conitec) tratar da amplia\u00e7\u00e3o para as crian\u00e7as do rem\u00e9dio.\u00a0<\/p>\n
\n\u201cA medica\u00e7\u00e3o j\u00e1 est\u00e1 no SUS\u00a0para quem tem mais de seis anos, a partir do momento em que se identifica algum tipo de anticorpo inibidor do uso do fator VIII. Isso vai representar um avan\u00e7o muito importante para as crian\u00e7as e para as fam\u00edlias.\u201d\u00a0\u00a0<\/p>\n<\/blockquote>\n
Padilha ressaltou que um tratamento com essa medica\u00e7\u00e3o, durante um ano, se as fam\u00edlias tivessem que pagar, iriam gastar de R$ 300 mil a R$ 350 mil por ano para administrar o produto.<\/p>\n
\u201cQuando a gente faz isso pelo SUS, n\u00f3s estamos fazendo um grande investimento, que faz com que o Brasil seja o maior pa\u00eds do mundo a oferecer isso de gra\u00e7a pelo SUS. Estamos gerando dignidade e conforto para as crian\u00e7as.\u201d<\/p>\n
<\/p>\n
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