{"id":457152,"date":"2026-03-12T18:48:59","date_gmt":"2026-03-12T21:48:59","guid":{"rendered":"https:\/\/mrnews.com.br\/index.php\/2026\/03\/12\/ufrj-tera-novo-centro-de-tratamento-e-pesquisa-sobre-doencas-raras\/"},"modified":"2026-03-12T18:48:59","modified_gmt":"2026-03-12T21:48:59","slug":"ufrj-tera-novo-centro-de-tratamento-e-pesquisa-sobre-doencas-raras","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/mrnews.com.br\/index.php\/2026\/03\/12\/ufrj-tera-novo-centro-de-tratamento-e-pesquisa-sobre-doencas-raras\/","title":{"rendered":"UFRJ ter\u00e1 novo centro de tratamento e pesquisa sobre doen\u00e7as raras"},"content":{"rendered":"

Por EBC, <\/p>\n

\n

O Complexo Hospitalar da Universidade Federal do Rio de Janeiro (UFRJ), na capital fluminense, receber\u00e1 uma nova unidade para o tratamento e a pesquisa sobre doen\u00e7as raras, o\u00a0Centro de Sa\u00fade P\u00fablica de Precis\u00e3o.\u00a0<\/p>\n

O servi\u00e7o deve ser inaugurado no m\u00eas de agosto\u00a0e vai atender exclusivamente a pacientes do Sistema \u00danico de Sa\u00fade (SUS).<\/p>\n

Uma doen\u00e7a \u00e9 considerada rara quando atinge at\u00e9 65 indiv\u00edduos a cada 100 mil pessoas. <\/strong>A maioria dessas condi\u00e7\u00f5es j\u00e1 descobertas tem origem gen\u00e9tica, mas algumas tamb\u00e9m podem ser causadas por agentes infecciosos ou fatores ambientais.<\/p>\n

O Minist\u00e9rio da Sa\u00fade estima que cerca de 13 milh\u00f5es de brasileiros t\u00eam alguma das 7 mil doen\u00e7as raras catalogadas, e muitas dessas enfermidades podem ser incapacitantes.\u00a0<\/p>\n

Diagn\u00f3stico complexo<\/h2>\n

A chefe do Setor de Gest\u00e3o da Pesquisa e Inova\u00e7\u00e3o Tecnol\u00f3gica do Complexo Hospitalar, Soniza Vieira Alves-Leon, explica que essas condi\u00e7\u00f5es ainda desafiam a medicina, porque acometem um n\u00famero pequeno de pessoas, o que dificulta a realiza\u00e7\u00e3o de estudos a seu respeito.<\/p>\n

“Algumas nem foram totalmente descritas, ent\u00e3o, a ci\u00eancia ainda n\u00e3o entende todos os sintomas, as causas”, complementa.\u00a0<\/p>\n

Soniza acrescenta que o diagn\u00f3stico correto \u00e9 outro grande desafio, porque nem todos os profissionais t\u00eam preparo para identificar corretamente essas condi\u00e7\u00f5es.<\/strong><\/p>\n

Al\u00e9m disso, a\u00a0confirma\u00e7\u00e3o definitiva do diagn\u00f3stico, muitas vezes, depende de exames com pre\u00e7o elevado e que n\u00e3o s\u00e3o de f\u00e1cil acesso. Algumas doen\u00e7as raras s\u00e3o identificadas pelo teste do pezinho, mas mesmo esses casos demandam confirma\u00e7\u00e3o com exames mais espec\u00edficos.\u00a0<\/p>\n

Sequenciamento gen\u00e9tico<\/h2>\n

No m\u00eas passado, o Governo Federal anunciou a inclus\u00e3o no SUS do principal teste dispon\u00edvel para doen\u00e7as raras, o Sequenciamento Completo do\u00a0Exoma\u00a0(WES).<\/p>\n

Esse exame analisa a regi\u00e3o do DNA em que se concentra a maioria das muta\u00e7\u00f5es gen\u00e9ticas que causam as doen\u00e7as raras, a partir de amostras de sangue ou saliva.\u00a0Por sua complexidade, ele est\u00e1 dispon\u00edvel em poucos laborat\u00f3rios brasileiros.<\/p>\n

No SUS, por enquanto, apenas um laborat\u00f3rio faz o processamento das amostras coletadas em diversos estados, e outro prestar\u00e1 o servi\u00e7o a partir de maio.\u00a0<\/p>\n

A expectativa \u00e9 que isso reduza para seis meses o tempo de espera pelo diagn\u00f3stico no pa\u00eds, que, hoje, \u00e9 de,\u00a0em m\u00e9dia, sete anos.\u00a0Esse \u00e9 um dos exames de alta tecnologia que ser\u00e3o oferecidos pelo Centro de Sa\u00fade P\u00fablica de Precis\u00e3o, da UFRJ.\u00a0<\/p>\n

O complexo hospitalar da UFRJ, gerido pela Empresa Brasileira de Servi\u00e7os Hospitalares, recebeu investimentos de mais de R$ 19 milh\u00f5es para a montagem no novo centro.<\/p>\n

A quantia foi destinada, principalmente, \u00e0 adequa\u00e7\u00e3o de um espa\u00e7o\u00a0dentro do Hospital Universit\u00e1rio Clementino Fraga Filho e \u00e0 aquisi\u00e7\u00e3o dos equipamentos para a realiza\u00e7\u00e3o dos exames.\u00a0<\/p>\n

Qualidade de vida<\/h2>\n

Al\u00e9m dos testes gen\u00e9ticos,\u00a0ser\u00e3o oferecidos no novo centro os exames de biomarcadores, que identificam altera\u00e7\u00f5es celulares, bioqu\u00edmicas ou moleculares relacionadas a determinadas doen\u00e7as.<\/p>\n

Soniza Vieira Alves-Leon ressalta que acelerar o diagn\u00f3stico correto aumenta as chances de que o paciente possa receber interven\u00e7\u00f5es que melhorem sua qualidade de vida.\u00a0<\/strong><\/p>\n

Al\u00e9m disso, ela diz que o novo centro vai ampliar as pesquisas em gen\u00e9tica e medicina de precis\u00e3o, contribuindo para o desenvolvimento de novas estrat\u00e9gias de tratamento para doen\u00e7as raras e c\u00e2ncer.<\/p>\n

“Com essa estrutura ser\u00e1 poss\u00edvel diagnosticar mais cedo, acompanhar melhor os pacientes e desenvolver novas terapias\u201d, complementa.\u00a0<\/p>\n

<\/p>\n

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